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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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212132 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
8 Q1 D# B9 U* l1 `! w
/ t) O; E+ g9 B. k3 I$ v' S+ |17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。/ b9 l5 [( [& W& _3 Z. I' c
基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
9 a7 H* ^; s+ [7 h2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂- `4 X% f7 r  Z; b5 X- S
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
$ M8 j/ L( r) F) a  f, B2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检) z7 R" l( n! @! a
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节  X3 p1 _/ r" i" K1 k
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
2 i6 P, r9 c" K7 Z6 I5 W$ h2 i2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
) _$ b: f" s( _* Z* ^% A左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
( D% ]/ C. S- m2 x6 |& d( j四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。2 c& d; }% f$ y: G
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗: n& l* [/ R8 [5 {. w7 d, {
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
' k0 J3 i! i. ^, Y/ x! ~2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
- D. [& \4 W) M2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
+ b( l0 s8 N6 V2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒92915 U9 c$ H( ~% w/ x0 J/ [, F
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗
' [$ |5 K1 d. r) P2022/10/10 CEA 2.37, H4 x4 ~- r: ]% g- Q
2022/12/11 CEA 5.213 ]5 l+ c" @  a" v, j) `4 B
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
5 z( M5 }' o3 p' G' F1 a. }7 m) v, C8 ]; B) `$ f$ d/ q
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。# A7 x0 S. r+ B1 f
8 w6 Q. E/ C& F4 H. ]7 X
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?
$ i8 z+ t5 l$ J3 o0 z+ ^, d2 }* U! q: i/ Z/ Q! v+ P4 M" S5 D

% A4 g( F7 Y, C' T* m3 ]2 Z

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20
; W9 I$ Q+ x  ]+ B. m0 p" L% s' h; o两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

% Z# l6 i  i: X% b8 B1 `6 z# @. V谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
1 }6 F5 B! |1 T+ U% h) |  [同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
$ X$ l5 s+ G- s! I( G
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
: i. Y9 [: [4 W6 A5 B我私信你了
+ |; d* [2 D) v+ O- [% g/ _
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
" V' J6 N7 A# N( Q服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
% P* |- M! \4 x  O7 y$ J- n8 V  N这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
/ a# K& [# |9 m+ M5 H7 o1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
2 L2 L5 ?5 T- W4 e3 u2 E) j7 m1 d2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
; P2 i- |- q; f& N4 m3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
8 W" C  ]  e4 V& z- x4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。% c2 ^) x* p) }
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
: I( c, O* U8 @8 Y- y$ E5 }6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。5 E$ Q- @1 Z& M* ?& G! F
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
2 [, C2 {9 o% N8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
) |6 w6 \/ h' ^% r9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44! J1 _1 W' w- h# x' R) m% F
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。4 V/ g- g% Y4 U" C$ h
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
4 S) B4 c* `- p这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
, K$ B  S- L8 v: A, w1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。* }( e9 N0 ^$ V# z% e
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
9 u4 N- q. [4 Y4 }3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。2 n8 Q0 B" T- w: g
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。! Z* I% o) W+ v  j: o" b: Z0 ~
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。1 ]% E1 I  r/ X, Q; K5 e/ R& n
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
% |5 t8 S5 c: Z/ I, W0 u6 u7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。8 \8 F- c/ O+ b5 k
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
5 y4 D* K4 O7 A+ ]$ K1 t9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

( x; k6 l1 b" m9 g8 O谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
. |( N0 _8 ^3 ~  @0 S( |5 X  y

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46: L( w5 f7 w) K; k; @$ Q- _
私信现在收不到,能加微信吗?
: B" G2 z$ k8 A- P, {! {8 W, ]
给我微信号,我加你吧

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