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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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211989 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。! ^' z! X" z; i$ G
! ^7 `' B/ p( V- Z5 w
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
. m  C% F7 b* Q$ U5 `3 s基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)0 m% \6 S) u- c+ @
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂4 C- E: {2 M3 p' c
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
! B; H1 w/ q; f6 f% f7 V( `! A2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检7 ?& a/ d9 |5 N
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节/ Z! `6 [7 k3 `7 }7 F% P
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
3 [! ?9 m3 @( L2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
- w$ X3 m1 b5 C! P; D1 Q& |左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访8 c; ]  R9 N+ d( J" n: l
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
2 S9 ~  i; s/ I0 R% }2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗  i' |- ?! v/ O* v! _
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm3 a* _2 K, f3 w  _- t! W
2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
* J2 F: |/ u" X$ [5 y2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1
/ |7 L1 Z' J) O0 c$ Z9 Z2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291& V6 h. C0 G  I2 M. u' M' T
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗7 b2 c8 K3 a. ]
2022/10/10 CEA 2.37
/ f' [6 B! S  n2022/12/11 CEA 5.21+ r5 K" l  U8 G4 s0 H8 ]
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。" L% ^% O7 U, \  e5 r/ A2 \
* n4 r6 f: H9 W: Z( W: }* f
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
8 L- M0 U3 z* Q& {' [* Q! I; |1 r( n2 H
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?! e/ N. G  O. y

" w. ?. k: F0 X4 p6 K8 S4 L0 o. M) Z. ]( c: N

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:205 l( x3 ]5 O8 s- {
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
! x4 Q' g! [1 I, s6 L5 \; c$ w: B6 x
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16' y2 {1 q* f  D' q& U
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

5 x- L- Y4 h( l; p1 X" Q; L: y我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:007 l0 t" V- D% j1 s/ [: m1 x: Y
我私信你了

1 W, `; ~0 n% l& V: s& c私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
1 [# ?( R8 M2 s+ m服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。% [! m2 {( r1 ~2 A2 v8 V9 q
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:% \( l& A" Z5 p. E' y. v" I
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
0 \, o7 g5 y/ d" Z9 l: L" R$ b2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
* I8 a6 T: D3 i4 A+ D/ ~- G) B3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。2 X9 A% t! i9 j$ G# d
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
/ }3 Y. h/ s8 x& b% ^1 m' H5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。' C) h  O7 g3 ^$ s5 q
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。) Q0 o, P3 x8 w( L8 G1 Y
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
# x5 W  j' w" E2 l8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。) }( Q0 @- Y9 T+ K, W
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
0 F# O) x% A5 f) `* I我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。/ d. a/ z9 |; F" i
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
, F7 H3 ~. K4 A, k% W+ g这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:" i3 C7 B$ T5 X
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
: j& ?4 Q1 s: B7 o2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
+ [" x) A9 B% I* l. H3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。! }- X+ L# c$ b: m! s$ D4 V, N+ G! K
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
, ^7 p6 y, Y( q. K8 i5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。6 u8 P4 Y$ V, }
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
5 z" w) P1 Z& y! n7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
7 T. ~, `& }, ^  ]9 x8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
6 z; z/ ]$ d1 m3 B$ Z  o9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
9 W- r9 _5 c2 O- B% R7 l
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?$ k6 i/ h& Z  V8 m7 v) e1 P9 ]( _

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
0 s& s: i5 G2 p2 K' q" n* |. W私信现在收不到,能加微信吗?
5 d1 _8 D* N! f: y* J' {. ]' G# n: m
给我微信号,我加你吧

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