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两口子一起努力(感恩!)

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1066407 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
毕业  大学一年级 发表于 2011-2-6 22:02:23 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
never_land 发表于 2011-2-1 13:54 4 j$ I2 _% L- L, S; O. @
过年了,匆匆写几句。
) N6 t2 t# t5 a) P2 y
3 P' k0 [! ?8 [2 {带状疱疹快好了。但30日起又低烧,37.5度,巨咳不止,到31日晨烧至38.5度,从干咳 ...
% ~0 z% O" v5 T; Y9 `
我妈妈那次高烧,我用我家宝宝用的美林的布洛芬后,退烧速度极快,可以说立竿见影,吃后几分钟就感觉到了。以前我用在我家宝宝高烧的时候也是这样的。但是医生不建议烧的不是很高的时候用的,必须高烧才能用,每天次数不能很多。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 12:36:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 毕业 的帖子
9 c* J, s+ j$ u% [, O
' n1 P5 ~  D, U6 G一样,医生一般都建议发烧38.5度以下物理降温,不用退烧药。我们用美林和西乐葆,作用的应该是美林,和西乐葆关系不大。两药服用时间间隔很短,服后出了一身汗,就不烧了。这种表现应该是美林了。* i& D$ ]; s+ _$ C# }" n
就算平常我们自己发烧,服药退烧后到傍晚和夜里也容易再烧起来,上次我们只用了一次就好了,很幸运了。7 C+ F% G# J" p% ~3 a# H+ z' u0 d
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 13:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
用阿昔洛韦治带状疱疹果然像憨叔说的那样,留下了疼痛。老公右臂皮肤上的疱疹很快好了,但右边上臂肌肉和胸大肌从麻变痛,很痛,自己用芬必得无效,医生直接就开了泰勒宁,最痛时每天服三次,每次两粒,用药很厉害了。吃了几天,慢慢缓解,现在减量中,还停不掉。暂时没有止痛药带来的便秘等副作用,只是吃了药易困。神经痛是非常痛的,而且好得这样慢,真麻烦。止痛药越用越高级了。
7 b- T. T/ e7 g% k1 e- \
# k+ y, ~3 H3 P  b5 {: O% E& {肿瘤方面,我想了三个方案:1 X/ t0 K5 _6 P, \) `$ a4 z. g4 Q
一、继续一次力比泰+阿瓦斯汀化疗——化疗疗效确定,但对身体影响大;
) C7 Z5 u/ z$ m8 F: |3 R0 a* w7 y二、力比泰单药化疗+替莫唑胺——感觉不稳妥,对脑替不如特,肺用力单药也差一些;# T2 S- D8 T# a
二、换特罗凯+索坦,用特罗凯对脑,索坦对肺——特罗凯1月11日停的,才一个月,重上不是好时机,索坦效果未知。
5 X) H2 Q5 @# O6 D/ V: H/ ~
/ s0 r) U( u0 F$ ?+ S我个人倾向三,老公现在身体缓得不错,我们又开始上街小溜达了,肿瘤也控制,是试新药的时机。老公想出院,也想三。而医生,不消说我都知道他们肯定一。果然两个主任都跟我们说有效就沿用最好,昨天说今天又说。我就知道他们,不用到进展或身体承受不了才懒得动脑子,还得冒风险,哪个医生愿意做这种事。我自己呢,也不完全反对继续化疗,阿瓦才用了一次,多做一次也可以吧,至少能让病情更稳固。但老这么化不行,影响身体又影响钱包,总得有个长远打算。不过所谓长远,得靠自己打算了,医生是不会这样想的。
0 L; {* I; w. P6 g! h: f" }/ f8 E: G% P  G
我老公这个风摆柳,自然是听医生不听老婆的,其实老公是个依从性很好的病人,原来听我的多,是因为没办法。哎,弄得我都有点怀念当初在放疗科的日子了,到这边我下岗了,从“医生助理”变成“纯家属”了。
" F4 ]+ [+ N3 \5 I
$ \( E6 c$ D1 J3 Z" O: u于是定下力+阿瓦,明天买药,后天周六了也不知能不能打上。不过上次是1月7日做的,下周一14日,小拖一下亦可。希望这次化疗也要顺利不要辛苦。
无心睡眠  小学六年级 发表于 2011-2-10 14:40:24 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
有没有考虑过索拉呢?我吃索拉40多天CEA从140多降到80多,而且副作用也不大(对我),虽然CEA降了但气短咳嗽并沒有减轻。
平安!  退休老干部 发表于 2011-2-10 15:50:06 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
提点建议供你参考。
4 t) k. u5 B' {5 |9 S1、带状疱疹:要镇痛和神经营养治疗同时进行。
, q  a  q" ^! t镇痛:乐瑞卡 (药品通用名-普瑞巴林胶囊 ),是专门针对神经痛的,尤其带状疱疹后遗神经痛。你现在的镇痛药太广谱了,主要用于中重度癌痛。, C5 }! d/ `; m/ X
神经营养:注射剂:腺苷钴胺。口服:vitB1、vitB12、甲钴铵片。
( g6 r+ W2 n, I2、肿瘤:阿瓦你们才用一次,先暂时不要考虑换药吧?换得太勤、又没进行效果评估,我觉得不是很好,就是没有节奏感了(按上次骂你的那女医师的说法就是:乱搞)。
3 k' ^/ o9 C" G: O( k& M7 P    阿瓦斯丁是表皮生长因子受体的抗体,是实实在在的靶向药。好像论坛里许多病友都把它当作化疗药了。所谓的化疗药其实是细胞毒性化学药物的简称,也即是直接毒死细胞的药物。靶向药(分子靶向药简称)是抑制细胞增殖信号通路关键分子的药物。0 B6 B% u5 I: x
再活30年  高中三年级 发表于 2011-2-10 15:52:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
恭喜状态越来越好!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-10 16:33:49 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-10 13:29 7 T* Q5 }6 t0 f$ ?0 ?2 U
用阿昔洛韦治带状疱疹果然像憨叔说的那样,留下了疼痛。老公右臂皮肤上的疱疹很快好了,但右边上臂肌肉和胸 ...

# h, C; q; `: \0 M8 E2 n关于疱疹,即使现在晚了,我觉得仍可试吃5天伐昔洛韦,没什么副作用,不会与原来的阿昔洛韦冲突,亡羊补牢可能仍有好的作用。2 {. d) }! `6 y) R
关于肿瘤,我仍认为会有几个月好日子的,不必担心什么。
& y/ E5 b0 n% l) F  J- }# F  z2 U至于接下来什么方案,现在已经不是对与错的区别,而是智慧高低和利益大小的区别。任何一种方案,都是可行的,包括医生的连续把阿瓦+力打下去,也不见得是错,只是死板一些获利小一些罢了。6 }- v2 S* H- b! J! `
正因为阿瓦+力显示出如此强大的威力,才需要及时收手,把好武器留着下次什么时候用。因为前提是:即使很有钱,即使按21天一周期连续永远地打下去,也不能把癌消灭干净的。既然这前提确立了,那么今后治疗的基本路线就是赚日子,把目前的日子延长,尽可能不动用有力武器也可维持,一但看到维持不了,马上再把有力武器打一下。无数次不定时的有力武器打一下,便是生命的延续。5 W' d" V: D; o  z, b4 [7 W4 M
医生肯定不会让你这样,你内心存在的恐惧也不会让你这样,但事实上确实应该这样。; M  N2 b9 w/ N# B6 ]( y
根本没必要住院,免得又被感染。
6 A/ |5 `! {" k$ X, I! U$ b接下来的事情是营养和运动,争取一天比一天好,回复到没肿瘤前的好体质。
& v+ z0 P# l3 O% Z与此同时,用口服药维持,不要出现空窗。DCA、阿司匹林、二甲双胍、蓝蝎肽、少量依维莫司……都可以上。当然要有一种主打药,索拉非尼、索坦、阿西替尼、BIBW2992、凡德他尼、易瑞沙、特罗凯,都行,足量或3/4量都可以。
; m! y7 O- \1 g) y0 B! `另外,建议与多些基督徒联系,请求互相代祷,保证每天有多信徒为病人祷告,必要时禁食祷告。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 18:05:47 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-10 14:40 0 l; Z7 B* _9 R8 d' f
有没有考虑过索拉呢?我吃索拉40多天CEA从140多降到80多,而且副作用也不大(对我),虽然CEA降了但气短咳嗽并 ...
1 O5 W( X$ E, z4 Y0 u
恭喜你效果好啊。不论时间长短,感觉很多靶向药对你都有效,有轮换着用的条件,比化疗好。
+ ?/ E: n; H5 d0 i* Q( r" L; Y
) b! K' x+ [& g' y
索拉我暂没考虑。两个原因:一是我老公易发皮肤问题,怕手足副作用不好控制;二是我觉得索拉对脑部抑制很厉害,我老公脑转,我不太敢试。——没什么道理可说,就是感觉。但我一直没忘了它,如果有医生说可以试,我也就敢了,自己还是胆小。就像阿瓦斯汀,我原也是顾虑于脑转不敢试,后来医生说用我们也就用了,这也不挺好。

! D+ V4 H3 n: [2 a8 t
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 18:15:25 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-2-10 15:50
' r0 H" f5 Q& W9 A9 g* D提点建议供你参考。$ i5 L* W4 q$ V/ e. |
1、带状疱疹:要镇痛和神经营养治疗同时进行。% _3 k- m, H; N$ f; l) f( B2 Q
镇痛:乐瑞卡 (药品通用名-普瑞巴林胶 ...
- C% M5 J* c& |* D
呵呵,我知道我有时候挺混乱,不知道怎么搞得脑子越来越浆糊,没有原来有主意了。老公痛我建议过医生注射vitB12+ vitB1(我们小区医生就是这么搞的,老公说打了手没那么麻),可我们医生说vitB12多打不好,促肿瘤。真是被这家医院治住了。
' z$ p$ b* d7 o" G, q
我是很不想用泰勒宁的,用到这么高级的药,太过了,但老公用了不痛,他不要停,我也不想看着他痛难受。我这就去买乐瑞卡和甲钴铵片。
' H+ s, Y% R: e6 x# l6 {
我真是把阿瓦看作化疗药的,原来是靶向药啊,那就更好啦!谢谢平安老给我们专业指导!:)
3 a6 L0 g* |/ ^( ~
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-10 18:20:02 | 显示全部楼层 来自: 美国
再活30年 发表于 2011-2-10 15:52
2 e, T2 C* f/ v' f1 P, D0 ~恭喜状态越来越好!

# E: R$ a, P: q, |5 N* N一起加油加油!

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