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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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109506 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 * q4 v1 W- ?9 K" g: a

8 M7 _) L0 G0 D* s& v( a" ]/ t" o- M4 z8 b9 d
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~  A8 S3 t' Q. X8 o: u: h$ e
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~# D/ _; _- U% ]+ W
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日, k9 g% s) P0 s' o2 }, q
         (索坦两周)                  
. q9 x/ O5 q( B! N; O2 ^: k# y% R肝功能:                 7 ]9 o' E+ @& |( E$ ?
谷丙:         47               38          40           30         32" V* ~4 u5 K  }3 U% O
谷草:         70               63           69           62         57
3 s" W& D& d- |( x) G0 j2 F. \碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
$ E4 ^/ V* h  O: v+ tr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
2 J5 \  m; X6 ~- L+ x总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3" h+ u4 k3 R% q; G4 i& A+ J3 x
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.78 k+ |# n+ \" T
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
  p# }% K5 a; R总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
- K3 i9 B" e6 }" u; ~! H  c+ _白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
/ b8 ?2 S% d; v) p) I0 @: f球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8  Y# k( @- r  ]* f# U" B* m
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46  l" K5 d& I( W0 V( H! x) S
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
$ b( ?. G, j4 D$ p尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9& Q1 F' g" r( T, h: ^/ [
肌酐:         79                87          88            81           91: K) U6 m6 e% ^/ w) w
尿酸:        165              213         161          179          171$ g% G; R$ X7 u% X
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.338 U+ Q3 ~3 b3 `
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37+ u* [* y0 P+ C* g% v; F3 T
血常规:        * Y. _( N6 _  M  W( Z# I
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
0 H5 B! [, G, K8 t' P) G$ r红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
; S2 i& A8 R+ n! w( ]( R. ]3 c血红蛋白:    125              124          117          113          120' A, G; M0 P6 o2 o# h+ f
血小板:      105              106           108          89            90% J$ Y5 y7 p+ _# T+ v
AFP:        1754             1706        1706         1706         15601 Y) J2 T: C! {
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
- E) J) X8 H9 _# k& @! t, }关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~% w& ?2 l( f8 j' h
8 A+ d" s: c5 y! M
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
, u8 N/ y" s1 @6 ]0 ]          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日0 H. u& n% J, U$ S
         (索坦两周)         
; h  R6 w7 f9 a% }3 Y) n" V2 u& j: {肝功能:                 0 M: e  x8 p- N6 Y
谷丙:         47               38          40           30         32       34         395 j( z: h4 H4 ?8 N
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
$ i9 O2 l, q) r7 X2 P- x! P( s3 ~% M碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1781 H3 M$ d* E8 p
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
. r* _4 V: S, z8 u9 t! a总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9! I- j2 m5 `4 Q
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.60 X" V) g8 y1 G; e# g9 `
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3  z9 q  Q8 w$ S1 E# @
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7. J- Z/ K2 _- p3 a# [* `& d, t* _
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0. S# n4 D& ~: e- C; {' L# O; d
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.76 A% y0 m" S/ r" x. h/ R3 [
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
9 W% O9 j1 p% T# [4 G总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
6 l7 D5 Y; s- t4 p' u* h尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
3 j7 o, A6 r( h* J肌酐:        79                87          88            81           91     82        1048 S! I0 E# ?" A4 Z
尿酸:        165              213        161          179         171    176       1936 l6 C4 Q8 M: n! X2 Y; a9 F5 _2 G# f
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86$ O8 b9 r$ ~( c$ _
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24$ x' i" E# X0 [
血常规:        
, a/ F6 t9 H$ O9 B2 A, M! d白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
$ b; R2 C7 |% i5 T- {红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
" _! m) t$ g/ ?  w, A4 s血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1285 k6 G2 z# s, [; {8 W8 A
血小板:      105              106         108          89          90      86         99. P+ m  p- T3 M! A! ]
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730+ P6 c, Q# H& W! t3 E. A8 @% M
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
  S! _* V8 l) c3 G! G- q" r0 X另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~  h. n- t) ^; A) _
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 ( [1 E- B+ l, S( u
汇报一下老爸的最新检查结果:1 k7 p, h) ]  {0 h5 F3 y" Z
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
& x% P: P+ a" y6 U& P! b  T& f
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
  B- E' Q6 |6 gjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

" b# o  k+ _+ i$ u+ r" X肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~, Q. A3 h$ h& D1 K. o
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 & n& v! ]( g" `) Y  s1 _
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
* f/ P" ], k" h( e
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
- D$ u) b# L( f. y; ?( s最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~2 p7 L  Z' A: A9 G: P" ^7 |
              11月14日 ...

4 Y) z2 z8 w$ [* R+ d3 k2 P% D0 c你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
6 }( d( p8 h: Q3 D你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
& N8 ?- {+ _$ C0 R
加油4 [9 e( y) T5 U) d; ~
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
' J' O  E- P- e3 ]# r) A, n  g感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
+ E: {0 L& B! e4 d
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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