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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136973 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
+ V: _# u  K2 r) s/ @" G) q0 _, S; H- m
* f! W3 w+ w% e, L. J# Z/ y; g8 A
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
. G) A! t6 [! \. Y4 m
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~/ h1 m4 L+ L- M* i
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
' }( m* }9 U. q+ l5 ^6 x# g         (索坦两周)                  
; K5 z' I7 F. e( a7 i肝功能:                 3 ~! Z7 p* C" ?- U$ R9 b
谷丙:         47               38          40           30         32! z+ g& A. L; W% A- |
谷草:         70               63           69           62         57( ]5 L9 ^. }6 ?- P6 I
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153/ r* e1 Q' {, c
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
3 Y% t! c5 o4 H总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
; c0 A- o- P7 @$ O7 m3 G! ~直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7- _8 [8 b7 C1 F0 G( U, ?( `4 H
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
1 V  U, C1 q6 }总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.00 e9 X1 J& v1 b4 j8 u  Z
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2% k* x, a* b5 s5 y4 U
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8( M) Q2 C  }. k4 |3 S0 _
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46, w/ O2 U3 G) i  L0 A" C( M: N
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
, @! i7 i% Y5 d/ Q0 H/ K尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
8 K4 R4 x8 A. |& J9 j肌酐:         79                87          88            81           91* _$ D* u/ @  u, [
尿酸:        165              213         161          179          171/ P- y2 W7 t5 ~: u
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
3 i& m" N( v- _, v1 I1 w甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37. K" x7 V' O) {. e8 b
血常规:        : a) f, B* c8 b+ W6 Z+ ]0 d1 {
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.104 M+ F& V4 ]8 z' o+ Y. \( w
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.240 y6 N6 Q$ V  K. k9 G4 [+ \
血红蛋白:    125              124          117          113          120
6 Y8 Y+ X" ^) L5 z- R血小板:      105              106           108          89            905 D% x  W' y2 c' v' L: E
AFP:        1754             1706        1706         1706         15607 m" h$ F- T; ^4 M
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
$ ?& T- b; H. W  R: m, ?: O关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
! e0 s4 U% z2 j3 H
- l6 F) S4 H5 e. F) Z
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:" Y7 S9 M/ J/ o1 f- r
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
1 g* p# e+ `) u& r3 L         (索坦两周)         
* ]( W8 |( h# C肝功能:                 & j- A/ |$ L$ v1 F; u& ^
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
) q7 B& S: U; P% t  M$ N谷草:         70               63           69           62        57       54         67* c7 ?4 ]6 Z* A# I7 h5 N; x
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1782 I4 \! w9 A! g- w, B' Y. U
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
+ N0 z! m& g! q$ u总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.92 C* h1 q8 E2 ~0 ?  A3 z6 g5 G
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
5 b: r- |# G  S5 ?间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.30 c" n3 S& C0 h, W, n8 W
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
" S7 d+ m" m- V, x/ t白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0, @& F6 g" [9 V7 h
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7; ~. D( e0 x! T$ A8 l+ b3 N
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
! E2 d' X9 V8 ~2 p- y总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4$ G4 T# T8 X1 Z6 I
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
) O( I& b& R' y5 K肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
. d/ F/ [* L5 M9 f/ a3 |, u, E尿酸:        165              213        161          179         171    176       193* \# U1 K+ q6 Z) n3 w
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
# |+ W6 y  O' R; O1 d( z甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.242 J/ l1 U0 \8 v
血常规:        8 K- y3 q  ?9 A+ n
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50/ I0 x7 v; O+ q; j( C
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.326 ^) H" w' }. J7 n7 c3 p* W. K
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1289 e3 J6 H; P& g2 a
血小板:      105              106         108          89          90      86         99- E  s: s9 x  G0 J4 p$ E: E0 S
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730, A2 P# j7 g5 H
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
  A  _+ F% k* X. O% `. a( C另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~- p  v, N% c# b
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 % Z& J. }; n& D! Q
汇报一下老爸的最新检查结果:
$ a: L7 x8 R% h; t3 D" [          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

& s3 c  d: a& j1 Yjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
. H2 G5 \7 J9 P) q+ o' K( ljingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

, {8 `! @; V/ X/ [: h) U肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~/ g* S5 ~# v; {$ m3 E
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 ! ]& K  J  e/ j0 C7 y
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

/ p' u, Z6 r* U$ _4 t. wo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 0 r: f: W/ o; C
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~4 g* C9 e' K2 c7 w" x; i
              11月14日 ...
' f6 V' t  R1 l4 b# }
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
( E: `2 k! g: m0 X你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

% x- f% m2 w: G" q加油+ z' B- D" ~7 y! T
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 & N& P8 i, b5 q1 J9 ?- }
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
! T% i( w! Z( |
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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