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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136806 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
4 |' R7 \' M* b# c
: B) T, t/ J" M% }+ T+ v6 n3 B8 I* v
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
2 f) K, y8 E, ^, w
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~* A* O1 R( R$ O5 [; A
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
' w' ]5 S$ t, U. H# O( p! y% Z         (索坦两周)                  # |. }1 M; h, g! A5 Z+ R
肝功能:                 1 A  f* w: i( Q* Y8 y- V+ r. H
谷丙:         47               38          40           30         32
# `. b/ t- ?  {8 R9 f* w谷草:         70               63           69           62         57
6 k- e( x1 R; Q' ~碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1531 L$ i2 u6 ?$ M. w
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56" F/ @$ i1 H/ a: y" d
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
' Q, ^3 Z- M3 o+ z. y5 l. Z: z& f直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7! N7 ]) Z  E. O5 {
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
" F7 W3 z* d1 r. |2 B1 k$ w总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
( A0 E+ C( {# |白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.25 o# |; f+ s3 F
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.85 w4 M: M2 l% u# O* z1 o3 [5 J
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
; e  N3 Z; O% |1 g总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
. A+ k+ |* i" `9 l; F; D尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.95 S& ?" b0 ]. K( L3 z; ]. ?
肌酐:         79                87          88            81           91
" c% s% k7 V+ t: Z尿酸:        165              213         161          179          171
3 M& J  O8 O- `- b1 z% y, G3 D总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33: R4 U1 U; p5 X! U+ N. r0 X
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37+ F# q8 U! R& C7 r6 M
血常规:        
' a- L) r* M5 \7 @' n" A. h/ `: U白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10( M- p( D( Q" o6 W. @6 I- q% n" l
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
, ~% z0 e+ ^. T  V+ Z血红蛋白:    125              124          117          113          120
. o6 n+ E5 I# X) a血小板:      105              106           108          89            90) s- M# ?+ |" p  }$ A
AFP:        1754             1706        1706         1706         15603 |8 a& W5 ]% y$ p) y8 }0 U
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
: [+ M7 a/ ]2 j6 s" S* y关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
1 L+ q/ @) a7 G1 i6 m' S0 x
. p  l0 Y5 y7 y* P
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
8 J* x1 p' g& Q          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日7 w, M& I$ N8 O; O( U  i
         (索坦两周)          0 B+ H4 L2 h: i/ B2 f. P
肝功能:                 
' K3 }) [0 B2 C. A3 c1 e谷丙:         47               38          40           30         32       34         39) c; O, m, J6 r! n. t( ?
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
) v, C9 Q; L, G$ U9 B) O碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
9 M2 x* L/ v, x# C' ?$ }r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
* ]0 O7 F# o  p+ Q总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
, L/ h2 E5 k" B( g) T- I, b直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6. y6 p; C% @: \7 D7 S' \! J
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
: R0 ~. z7 x0 C  j; e总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
2 Y+ p4 k: k* X; t5 k白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
4 U0 T' c- `" c8 B4 ]球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
8 r# [' R5 @3 y& _5 a( X# ]+ i; d白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
: H+ T8 S- o: J总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
% B7 ]# P7 ?2 N( I1 l4 E$ I% E) Z尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
# I% Q3 L1 I0 w肌酐:        79                87          88            81           91     82        1042 h0 U( Z" k0 c+ x1 M1 s3 j) x
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193$ z! U2 b# F2 u" P$ f  M
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.867 g- G- Y, d, l0 g7 b
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
- M2 K6 E4 I4 ?0 f  ^2 a血常规:        " {* U$ S7 t% [
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50( S, b4 H4 Q6 W% q
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
3 z. w4 I1 G9 B/ X血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128( j: A' Z( ^) ]
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
, I8 `/ e% `, V8 I+ J  o7 qAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730& j$ k/ D: `4 N+ `( ^7 R4 Q
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
4 k7 k. m2 i: U) a+ Z另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
( T, |2 }6 ^- Y) H8 t接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
5 l8 S) }8 ]& K0 i汇报一下老爸的最新检查结果:( ^/ F( j5 P( B( U- U
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

( T3 L+ M; v& j" B/ S! {5 y; [jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 5 a- o+ _, f% N! M% s; z) `: h2 H
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

/ T. f/ \4 f6 c3 P4 F* Q肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
- k" z6 v3 Y* R; Y8 ?/ K7 @$ H- Y
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
1 J9 r& w) R, w3 M肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

+ Q$ H- u, V6 [2 a5 f9 Xo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 4 z  K2 T+ \9 |: H3 E2 l# I8 \
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~8 s9 C- K4 G/ d! V: X
              11月14日 ...

. C+ y- h& u+ z+ N  f3 H你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 : n$ h# B: d: P5 z2 }! @1 ~
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

) q# e; u# ]9 @4 M+ h加油. w" L, C3 b& p% n- i- h# I
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
, p) x) c6 ~* W. W感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

, B& K2 z0 u% p) ]$ v谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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