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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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507987 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
再累也得站着  小学六年级 发表于 2011-5-3 23:50:32 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
我是新来的,不过看了很多的抗战经历,很是感动,希望能和战友一起向前。。。。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-4 20:56:45 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 再累也得站着 的帖子
8 j, E) C+ y$ K/ N0 A! n
; `4 |( L, [3 Z3 @) B! c; B% r欢迎新朋友!
/ _  `; w! f. K4 S希望你有时间多看看病友们的帖子,取其精华去其糟粕会受益良多的!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-4 21:08:56 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
4月28日开始西地每天40-45mg的药量,3天时出现腹部疼痛一上午,第四天(昨天)时出现头痛、恶心、想呕吐的感觉、四肢无力,像重感冒样的症状,昨天停药1天后今天症状消失,准备今天晚上继续40-45mg的药量,如果再出现类似的症状说明药量过大,需减药量。
5 U) R) M- u$ T% d9 g: M9 Z: L. ?/ x4 j3 ~2 g3 r+ N& D) z- c) B, g
停药1天后昨晚继续40-45的剂量,今天上午出现腹痛和全天的轻微头痛,到下午4点过消失。血压较以前有所升高。今晚准备减量到30-35mg/天试试。
个人意见仅供参考!
再累也得站着  小学六年级 发表于 2011-5-4 21:30:46 | 显示全部楼层 来自: 山西长治
欢迎新朋友!
& E! a0 G& Z/ Z8 N: c, ?希望你有时间多看看病友们的帖子,取其精华去其糟粕会受益良多的!谢谢你的关照,我会努力的
杏干326  初中二年级 发表于 2011-5-4 21:37:07 | 显示全部楼层 来自: 上海卢湾区
看了心肝情缘的战斗经历,感到非常不容易。根据楼主的资料,几点看法供参考:7 L9 D# G$ k( E! f& T6 o/ z3 s. b
1. 正如憨老说,目前楼主的主要目标是抗癌,控制AFP。这方面站内的各位战友的经历给了我很多启迪,仿佛黑暗中看到了一点光明,但道路并不平坦。
- u8 ^7 @! a" g# T+ N# f% D2. 抗乙肝复发,主要靠抗病毒药,乙免蛋白辅助。有统计资料表明,一定时间以后停乙免蛋白,光靠恩替卡韦抗病毒,乙肝的复发率无显著变化。恩替卡韦五年变异率很低,楼主DNA<1000,不必查DNA变异。
% G( Z# ^5 e0 }- w3. 抗排异,楼主的FK免疫耐受范围目前在1.5mg/d左右。故2mg/d比较安全。我在移植1年左右FK减到0.5+0.5。但最近因抗癌因素改为雷帕鸣。之所以敢于减药及换药,除了肝功稳定外,主要依靠CYLEX免疫力测定作判断。但站内尚未看到有人提及,可能还未推广。另检查费用较高,但我认为对免疫力较低的人来讲,为避免因免疫力太低过多服用免疫抑制药物引起各种感染,提供减药依据,该项检查非常有帮助。可网上查看有关文章资料。8 P8 Y. Z: N0 r/ ]# c# @
4. 我的淋巴细胞比值也一直偏高,原因难以定论。但好像不是免疫力提高,也不是排异或乙肝复发。个人认为可能和巨细胞病毒等病毒感染有关。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-4 21:53:45 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 杏干326 的帖子
1 e4 ]$ s. L% |% v7 K+ T8 R3 q( ^' l# u; w5 ^6 Z2 [& |8 `. F9 }3 W
谢谢杏干326精辟的总结!
" E' K' w& F$ Y3 i0 S" s以后还要多多指教哦,可惜现在四川还不能检查CYLEX免疫力测定,目前浙一可以检查。我现在的排异药是雷帕3mg/d,fk2mg/d,已经半年没有检查血药浓度了,靠平时的肝功检查为依据的。
个人意见仅供参考!
秋之语  初中二年级 发表于 2011-5-6 22:45:12 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
发觉在憨叔的指导下,大家的水平都比已经远远超过医生了!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-8 21:19:03 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
6号把药量减到38mg,昨天和今天感觉是:间断性的腹痛和全天的头晕头痛(转头都觉得很痛)上午基本睡觉,食欲减退(从来没有过),嘴唇火冲破皮而且感觉没有以前有血色,舌苔很淡,特别是四肢无力,今天爬楼到5楼中途还休息了下,到5楼时感觉心跳得咚咚咚的,头晕得天晕地转,马上冷汗就来了,而且左耳耳膜感觉到心跳得声音,检测了血压正常,脉搏106,昨天和今天继续停药。准备多休息几天再从33mg吃起,但是这次腹泻倒是不厉害,原来腹痛就要腹泻,而这次到相反。今晚叫老婆买了扑炎痛吃了2颗。$ b  f' V, a: c( ]
这是我从来没有感觉到的不舒服,感觉这药太凶险了,包括肝移植都没有这么严重,这是我感觉生活质量最低的几天,明天去当地挂床买排异药,顺便做检测:肝功能、肾功、血糖、血脂、血常规、心电图、大小便常规、心酶5项(不知道能不能检测)。大家给点建议。 * B* |& T6 R  [0 \
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-5-8 21:54:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
休息几天后减量应该副作用会小很多。
! U5 c  F; p/ A1 @1 n/ A我老公头10天吃30mg感觉还好,后几天加量到40mg就浑身到处疼,尤其是腹部,整个人乏力不愿动弹,感觉和当时阿西一样(当然阿西副作用不是每人都一样)。
0 p, G8 m, d, M" a( y/ M* Z昨天又减到34mg,  再挺两天看看检查结果再说。& d. N+ u' B0 A7 K6 k1 q/ Q( C
做小白鼠真不易!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-5-8 22:04:09 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-5-8 21:54
, n2 D  G3 z  A0 c& C4 I$ D休息几天后减量应该副作用会小很多。0 @' u6 q9 D7 t9 h# b. \
我老公头10天吃30mg感觉还好,后几天加量到40mg就浑身到处疼,尤其是 ...

. ?( v2 X  s1 p% z( v没办法只有休息几天了,这几天是全身的难受,体重都掉了快2KG了。+ }/ {5 |( H" x
预祝你们取得好成绩!
个人意见仅供参考!

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