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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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438873 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

+ ^: t. q% ]( [, P4 X输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
' C" I  ?' P( f4 Q1 F' d" t. L1 P! A) h5 ~$ w
是的,大姐。4 y) J1 `9 P: ~! \1 x+ L9 z
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:3 E, f- f4 b6 v( R
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。4 c# h9 E. n' j) a+ P! X# e" r

  {2 d' g( |4 G# u, a9 R9 I中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
2 f! S( t9 Q5 H# W) J  Z! N; h然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
% G1 G8 n7 ~) i# f# l$ @# D8 x* q, F- X9 K2 ^
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!  u2 e9 `( s: F) A
# T8 W  |/ Q/ y7 n: }; \' W
现在的问题是:/ G4 B6 y6 e& f# v' ?
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
: v8 P. n' q) s6 S3 H( v2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
4 \6 a. D* s* L3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
, E; _" W' h& f  t" a, z$ {$ N12-28           620                                                索坦3周$ c) N" B) i! Z. [
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)& K: c6 u! J# v6 R5 o1 x4 ]0 |
2--12            216.3           +26%                        阿西20天, r& I: v+ B7 p% F
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
' A; t; ^6 B* U2 ^% i3 C3-26             355              -3%                           索坦3周2 z' T/ a8 ?4 K/ h' x
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够); m! `0 P% {5 z8 |5 c* v: B' R
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
# @3 i$ J) s4 l2 t. a0 N- I1 [3 p5-13              343             +26%                        西地7天) D/ t! n2 C$ Y% ^( v* U
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
9 N: B, s) }) I- M/ d8 K, ^
6 u6 W9 @4 R# ~& w; c6月2日还检查了:3 {+ D0 `' Z2 K" t
名称                                      结果                                     参考值
, d3 b' h$ H; E生长激素                              1.90                                      <7.5) v6 P' w* [+ y; Q
铁蛋白                                  31.16                                    <322
' P  ^7 f* b( K) ~7 ]4 F: N/ a癌胚抗原                               2.84                                      <5" i6 p1 y3 w5 b, ~* p. u
CA125                                   15.94                                    <35& M& Q! f# \( t: t  y) J
CA19-9                                  18.71                                    <35
: H# l) G3 A) r1 h5 U# F4 f总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
9 b" K4 g9 h: @+ b6 f7 ]2 l+ j游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
" D( x* c: b3 M! d+ O* m神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
& H- F7 T8 K; A1 d4 UCA24-2                                  3.19                                       <20$ Z- t" \) f# l; f* z' N
AFP                                        206.97                                   <20
& w6 c# |" ?2 R9 G( G3 p
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?7 j( l* k1 A. d/ T- s6 Z4 S& E
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
& V( e2 N, I" D' R( w4 e情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* b! e% q# x7 w9 c# ~8 U" R3 ^7 x  J; ~我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

, z! _( c: Z! j0 s* K, c# d; r  a$ h5月21日做的骨穿:: m, m3 ~) Q# J: {. V
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
+ q. ?9 n8 N0 o' Q2 M有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1( D3 t# U% L2 D9 J! ?
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
. P4 V9 R0 h1 _红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。3 k. c. v9 I2 s0 X: W$ `, E" i
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。4 l! g! y3 N5 E( X
全片巨核细胞及散在血小板较易见。2 q9 C7 x) P. ?8 {2 R7 M
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
" P' f; Q# o! i, W
' p- }/ ]. @: T1 {6 j- c# O& I  Z8 A" v/ }! A5 l% [6 U
意见:
& V1 l5 z) X7 v7 U骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。1 i$ ?! J2 b9 A1 U' e* ^
* g, G& a9 H! X# k% t  o' g: m
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
) ]) R& B) W, [5 q8 ^) z1 I, |  N! z建议:- j/ H* t$ r) Z9 p
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
) _1 z5 C9 |, w% ^1 q% ^4 Q2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
/ g) [# J/ c4 y# u! R+ g3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 ! n* x/ x: a9 h8 F6 F
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
  C, U' T" k8 c建议:5 J8 V" D' r4 h" Z
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
5 K- J* ?' i8 h7 _
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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