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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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451032 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

0 b* b& A3 k$ r" Z输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
5 w0 X( ]4 g3 }& c  R* ^" `# _
是的,大姐。# P; z. I4 O, F' x) x  P% D
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
, w: i$ A% `4 F* g- r/ q8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
3 [  l  `# c7 G; i( R
: m& k# n. K- f* T, u* R' Q中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
; i, r  G1 A4 |6 v* G! s& ~然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。' B! y, U/ O" T& V9 B# f' `
9 W5 Y$ j& n; d  S3 @. V) u
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
& N" r! B  ]' |+ d+ {
3 `- s& T4 {. S1 N$ e现在的问题是:8 S2 q9 w3 h0 D
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)9 X1 I& x) }: u
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
& C4 u: l* D: j# Z! e& ]+ ~3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况7 r2 z5 o: i! r8 G: X
12-28           620                                                索坦3周& T! G1 A! M* _& ?$ C) T7 g
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)" R0 u& H+ V% c0 c( i5 l; P
2--12            216.3           +26%                        阿西20天+ S( ^% |# P# M: H
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)! a7 c3 o9 }$ I
3-26             355              -3%                           索坦3周) |1 a% L- Q3 d5 q0 ^
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
* I3 ^+ p5 X0 U2 w0 O4-24              273.3          -32%                         索坦21天
7 o' A9 q' L. j  R5-13              343             +26%                        西地7天' q0 Y' c9 Q5 l' c6 g$ `3 [
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天+ A6 }, v6 ~2 Y( ]

0 R' U7 G. B9 j6月2日还检查了:
1 f, j8 ]0 H& C2 a1 C. [名称                                      结果                                     参考值# A, `4 L# Y& H# i8 K$ m5 T( L
生长激素                              1.90                                      <7.5
" L3 X& z# N; W: D6 C铁蛋白                                  31.16                                    <322
/ E3 D% y0 F9 w4 i- r- M& ^1 _' b癌胚抗原                               2.84                                      <5
; Q6 x4 [  z0 Q! t! E) P  DCA125                                   15.94                                    <35
8 n& a; \& h$ F( G* _CA19-9                                  18.71                                    <35# q1 e3 }) Q( y7 M$ q2 C% q
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
$ ^8 z/ m! n* v4 m3 i& t8 e游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1' B0 j% G3 L% C! d, `
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13' Z6 C: e7 h6 k
CA24-2                                  3.19                                       <20
1 |+ J$ p7 Q7 W7 R- f! iAFP                                        206.97                                   <20; ]4 a1 A0 M# i( X( y2 w6 T: |% Y
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
$ y) x9 }( s: A1 T  I我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 / ?% k7 O1 _. R  z$ G. W
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
) H: M" B& I/ W3 Z我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

7 h7 f) d) U9 |' o5月21日做的骨穿:) b" C/ `2 a( R5 @$ {; m# l
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。/ C# e8 B& F# @( v
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
3 `" k3 i* y) \' n8 l( P粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。: O* C, Q3 ]9 L+ S7 v2 {
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
& X( E: G. y/ B: P" f: j( e成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
. x  W; i5 ~" [1 _3 C* r全片巨核细胞及散在血小板较易见。
5 n) J; a+ Q1 Y铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
) `7 S3 Q$ w& A- J1 {
1 K' w* ~8 N3 k: c9 k( a- f
+ F+ a. G7 J; }( \" j1 j2 P: {意见:
6 F2 x) W- {+ O5 S2 X骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
8 X/ X( J; P5 i. Z1 w. |. f' M* p8 y% i- e* ?1 H
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
4 W6 y: S! D3 F* `% h! R  Z建议:
3 N2 |. n1 R" \, l5 `$ ?1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
0 N# h" Q! _( J: t3 F2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
0 U$ W  p2 x# [5 n% ~3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54   D# n, j: P4 s' B, w! C6 \3 H
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。! l; E) V$ @8 c2 R0 k- K+ N" T
建议:
  X* ^/ u9 ~: h7 K  `# q( v! q& y1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

2 T9 C- R: j" p: K! h; \好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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