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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124610 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
& ^* ~# X; k2 I; t% U                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日5 V, ~4 U1 f7 Z
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)+ b6 }& a2 {9 @0 ~
肝功能:               
+ T% a% G! a$ V; e( ]谷丙:                39                    41                     34                  39                    43' _! v5 ^6 b2 V! S8 F
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
0 H0 `1 Z$ \# G+ M碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
  u# `4 ~* w; ?8 z1 \% Xr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
+ Q5 V' Z% Q& n总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
( v8 f1 n. |1 t( r3 V& [8 L直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
* x  Z/ u6 B: `* Q" v2 g7 W( i间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8& v3 u9 c; W# P( ?
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
4 i  S) v( [$ V- e. W白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
5 Z4 Q$ A; A5 y. m* @球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
2 D- C3 N7 T; @白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48. E5 j9 I" m# q0 k' a9 e- U
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 z  a2 {0 r% R# O# U" _  Y尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3  c  p$ V4 U) P8 V* k; g" J$ ~; O
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82; M6 v) m; O2 ^2 w5 v- x% h
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206. \7 Z7 I  J) M% W3 A0 D
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50/ m9 e, S  x/ q& U
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
1 C6 j' Y& O) `& H0 x血常规:( m" U+ Q3 t+ W& T, b% Q7 ]: X
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.805 x4 n5 W+ U- o* {4 s9 \
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28( e  C) }( B. l0 n" p. o
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
4 H! u2 Q3 X9 ^! i血小板:                 111                     106                   87                  93                     1018 A# Y, P/ G$ u
AFP:                   352                    382                  330                 360                   5665 p. C1 k, z9 i3 f+ |1 |2 T" \0 U2 v
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
- w. q& S+ i2 ]9 U) }* U9 R5 b, ~                 0 q4 P, r5 E0 |& r# r& Z5 T
肝功能:                3 H" G5 a& X. p) X# d
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42$ u- e0 U% @# e6 J
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
3 N, J4 _' o& P9 P$ _. P0 n碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
% L. n5 `. J8 |( t# Y* Tr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76! u* M7 q1 u3 C( r- z+ u
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
3 B3 t  u4 k- ?直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
' ~& t) D( C+ R; n% F# n1 C- {间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.26 O5 j& P. D' e8 T  [
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
" f* f) `& c$ K9 ~( r  l白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
2 x3 U, {+ J* }2 r6 ~球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.50 `4 `) f) ~4 o+ W6 |
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47+ _( q3 n( d) L% D& x
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
% ~! v' o- }6 A# @$ e尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
( o4 J9 u' ]# V1 E肌酐:              87                    90                  86                     82                    80- s* }- a, g7 l+ n% \: W
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1954 T2 y: p1 i3 P7 U& d
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
. q( s7 |$ y$ H4 b9 W甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
" t+ J3 C3 l! B# r" @血常规:' F! H" z+ [3 a. A$ I! U: e6 H* y
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
5 ?. U* I/ v0 ?2 M; N5 c9 c8 I4 X1 \红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24" \# m9 T4 d+ ^1 D
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
1 P0 h& p; |5 u) Y血小板:            106                   87                  93                     101                 119; u4 Y7 d, ^3 X8 M/ a3 U
AFP:               382                  330                 360                   566                 6933 J" W% z% J7 H( h

2 D1 Y$ Z& c0 ^3 [" W' Y1 g6月23日B超检查结果:
$ f( C6 U+ z6 F$ k$ n超声描述:
3 _- D$ a/ V% s9 h5 t0 d肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
) Y; G' Q- z$ U  d胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
6 d; X+ z9 ]. Z! I- {: s& w脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
+ R$ I6 Y, z5 L  F' ^4 Y胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
5 ^& X2 K+ y, i9 m9 z双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。. l3 Z6 {4 C$ T6 @; E  U2 D
超声印象:. N  G4 a3 j& V- Q. d) a
肝移植术后,移植肝光点增粗
: k" |# q& |5 k  Q. Q- }. M# c5 C脾轻度肿大3 {/ L0 S/ ?* w2 B" p3 j" S
5月5日胸部CT平扫7 Q2 C2 M7 C6 M, h" g) ?
影像所见:$ }  l  {1 Q0 S6 d1 E
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。0 p& x. c+ [% W& B8 o+ j0 a
诊断结论:/ H3 u8 p6 b, m  T& x9 l
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
  p, `5 O+ m/ y两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
7 L+ E; l- O1 s# G6月29日胸部平扫:
9 s, Z" n4 M4 m/ n# |. y4 J* W# G  V影像所见:3 k- y; d: S1 t* N8 Q
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
* q( k" c/ l4 |1 V, t& {诊断结论:
5 n3 A, u$ e/ j; U, m右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
# h6 D! w# \- N- n两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。# V  M" x6 l0 n3 c( j$ m
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
* s9 H! `& J' U: f$ y' a# B, g6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
) K) _3 u8 q! ^" y3 ~9 Y+ h                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
* W& j3 c7 T; g% X+ {1 V& W问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
& Q' y: Y8 T) a2 G5 Z) e6 b    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
  Q8 S9 h/ i3 k- X    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?! z' {8 O3 M- z; n; o" @) }
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
' d' H$ g. k+ f6 [* n# q6 H% j: N补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~# Q( V1 C( k, z+ @% j
请各位前辈指点一下~~
9 h6 F" c7 j+ _
1 B; P4 M. d3 x7 w6 }
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

+ S7 a$ }" \6 i1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。+ {$ X9 A# z. W0 W7 L) _
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
0 `6 Z- A: L6 e+ b$ Q9 y3、咳嗽是小问题,没关系。
3 D3 R* _/ N9 ^( O+ S9 U% t4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。' U% n# W. h1 z! j' p
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
, u$ F, Y" i4 @你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
& a1 T0 ~7 ^: R  j; V& {- O$ z5 R# R) |
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
5 b7 @  M+ O$ O5 v) W% f9 e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ' Q5 P1 L  K0 i  a/ q7 D
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

/ u0 C, C' x0 H好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
* u3 z* l4 |* Z- U  I6 Q好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
! o# `5 u5 T, Q- g+ ^  f
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
: h% k1 D5 c: ?2 ^  d增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
- M3 f0 ^' ?8 u
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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