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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116402 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
. k, n$ t9 c% n7 V, V- _                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日& w6 W8 u- T2 U$ e, L( P
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)' S7 |$ \" X' l$ F: _# e  z
肝功能:                4 B! G) ]+ P8 K% r5 W& d
谷丙:                39                    41                     34                  39                    432 t3 r" y2 z1 x7 L, z  X! b
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
  f( c7 ~$ `6 [: b; }. U碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
- j# N  L1 d" M0 {2 c! q# X& |* sr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
6 b5 ^3 r3 A+ Z( k& X' G7 k5 j总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.59 @6 E' g! `, {& @6 y+ m0 b
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
5 x$ H9 `1 a# i6 ?间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
* @0 j0 q! o. G$ L$ g2 i总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.03 {1 r/ X1 y/ T8 Y8 _
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6& Z7 V: |2 b! q8 t
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
. k: @* f2 c( ~3 e& c白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48( z# x, Z% `1 A( i7 I9 w' c- l
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
: L* G; L3 O: v% N- b& S尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
# |) f, K/ r4 ~肌酐:                   92                     87                    90                  86                     829 I1 [# o2 ~4 @0 R" B
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
) H7 x% h5 w( M5 a: h总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
& x( ~1 A1 c) j: A# ], t, @$ K甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
% u( m2 @0 }) K0 I! ^& j+ Y血常规:9 p- R, V/ J8 v/ ?; R
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80" g/ v5 d# a" l# b
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
/ F3 @3 |: t$ c' F0 m% Y/ g+ d( ]血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117. |7 V" W  M, _0 w+ z/ @  F
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
* x/ s# P8 N0 S0 P# CAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
  a; q! W- P8 r6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日, k" _' `! t( p. u5 z) \4 n) Q
                 
# _& y6 t8 X5 I2 X# t  y肝功能:               
- `, `9 f" J) M3 W, y! n  J# c谷丙:              41                     34                  39                    43                   42* \- C6 K( c. Z: c% l  T
谷草:               70                     53                  62                    71                  664 }) x* _# m( W; g: B
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
% B2 Z3 D' y" b8 A% s; jr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
' G) O& Q- C3 \6 I总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.10 T& A1 N2 H& m9 X. W$ Y0 l& y8 d
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
& a- `. s% z7 w, Z4 I2 P9 z3 l间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
8 m7 [% L7 t9 K, M9 ~" V总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4/ K6 m7 v& L5 s
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.99 h0 U/ t" a# }- r3 M$ U
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.59 n2 G9 T) c# W6 q  p% ]8 S
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
, i0 I# G; j8 F" W: j, v1 G& f总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4  h. k  v7 U  j  b/ {  W2 U
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
7 k( Z7 t( ~4 T  f  a, T8 ~, B4 x9 i: x肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
; g  M6 f) [1 z! q% D/ v2 ?0 S8 k尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
" @, q! Q3 s) ?总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13% t5 m) k" ]0 t/ a8 X
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81" @" Q, _) g/ C3 s, R4 r! O  T( k
血常规:) n# k; I9 G( d
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90" t' w# ~& C0 c/ ?
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.244 c& ?7 l; w* ^+ t& z
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
6 y# D$ m9 @" p, G3 c4 Q, }- A血小板:            106                   87                  93                     101                 1198 ?  x: S/ H. |- e$ Y
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
5 k+ T2 w, b' t! e
. T; V! V6 k& b/ U/ `" {6月23日B超检查结果:
  d" d8 J& o' W$ ^- W; B5 }超声描述:; t; s: N! f, A2 N8 m% k6 z
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
- [' \! X3 R1 f1 V- X胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。" X3 ]' t0 Z" X/ ?& I
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
# X  [9 x9 n5 B+ m胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。9 C. i# m  H2 l1 |2 L
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
3 x3 W6 C  q) j) W. z& P9 h! C超声印象:
8 ?2 |0 V* u# j6 l$ e肝移植术后,移植肝光点增粗
3 o1 j: W( n! c! P- {5 [7 A: S脾轻度肿大
. t8 U  D& s: q% A$ X7 E0 h; r5月5日胸部CT平扫
( L3 P0 ?5 W1 K: e3 T4 T& l影像所见:( N' J8 Y. b% E2 c+ L+ ^7 t7 v
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。- X( k' T% P6 M9 I: X" v8 Z+ a
诊断结论:% d+ J0 }/ Z* x9 C/ x! C: s) i5 P
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
( k) P# i! P& Q两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。3 i2 S, w/ C! [8 T% d
6月29日胸部平扫:
& |! b4 I+ N. S2 D& L. S- a影像所见:
0 F/ E$ i. f# B右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
5 I5 h2 C. A9 O/ a: G( a诊断结论:' L) Y, W; _' x
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
5 m2 M' H. ~3 D6 J% W! y两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
( W' c" r: M) k1 G2 L9 l% `- i. ^注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。/ [" _+ ?$ h8 ]7 n( J
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm5 Y: g2 I" c, v+ U$ x# j/ l
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影, y& D* X+ o8 z3 G, C1 Q/ w
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?" _% A7 n7 H4 i+ W  O8 ^7 R. O5 i4 ?
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
/ U3 J9 z+ E0 b0 L- [4 R    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
+ d; }0 v7 r% s: K2 ^4 g    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?- c" P9 G( O3 ^4 Z; Y0 Z1 H+ {
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~  x1 l* t  H$ s4 R
请各位前辈指点一下~~. I# ~" y; o# G
! U6 T( W7 @4 A, }' R
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

/ x: D1 a  Z# a$ }  K3 x( Q1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
& c5 @8 U/ w1 ?! V0 P! g2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
8 j3 V8 E5 P% }# s3、咳嗽是小问题,没关系。* S7 `, X0 m1 P7 B7 o/ w6 T' M% h, `
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
, A* T- t; k7 s+ m6 P3 W* v
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 1 M/ o3 q& @/ D0 h8 \6 F7 o5 F
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

( J* B! b" q+ g6 U升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的0 A, I8 p' h% \  H7 s
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
: q( q+ l; H. B! g! ?1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
4 K3 x; \  @! J
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
8 c' W1 l1 W0 G$ W5 a/ c好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

* I9 D" c$ a0 W' X增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
; C* ]3 f* x/ B增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

, B; h6 H$ ]. W* c% F3 ~( f憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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