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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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132832 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
. E3 J3 h) N6 d4 s7 x; G, z: Q; A: N3 ?0 h
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  2 |. J9 V2 n, j
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日$ k  B3 k; y$ N, Y! `
                 
4 ?0 n8 D% ]. E+ Z肝功能:               
  ?. R; l1 }2 [) K- p( b+ q$ J% Z谷丙:                    34                  39                    43                   42                  341 h  c8 d2 l& y: n, f7 x2 e
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
2 J( W# n; F2 M% O碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
, O! |! M/ j3 q" ]r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
" y* m; g0 g4 {* D7 m" I总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
/ \! a) x) z; k; Y+ w1 I7 `直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3  q* r$ K; k# i4 V
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
6 Q) M( g4 i1 N4 m9 ^" A0 F, r' p0 s) z8 s总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.37 h, M. n$ o1 d- |8 W
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2- Y5 ?, ~' O8 `& u  R
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
( A7 H/ }( c) m7 E8 p0 C白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
" z6 [4 e$ s2 i: ]1 |' j总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
8 t! T) R) @' r& c% ~尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8* N/ L) P, J( G7 {0 W! U, p
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88- C2 E4 R! ~/ y6 @$ |5 @! l3 }! }* K
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1945 c0 |! y0 A- O7 C8 ]/ O2 z
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.035 o2 J5 U+ s- {4 S
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
+ O# v% K3 I1 B血常规:1 @& I8 ^$ O& o/ i. h
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
9 ^: p( p4 ~! X9 H  {7 ^2 G- F红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.358 h' d0 s2 N: D2 V' L3 v
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120  s% U0 T( I: y7 F* F
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96: Q; R8 u8 l9 O9 k' K5 M# ^
AFP:                 330                 360                   566                  693                 4055 @$ I; h' I+ K5 v( Y6 k
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
8 Z' G: R9 P( m' K这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
  u: w6 r. N) F* A/ s# _4 ~, k) ]革命尚未成功,还得继续努力呀~
" ~1 T* t0 Y6 [( F: T期待这次加量后的效果~9 D% f2 V6 @! n, ]& J! S3 @, K+ t3 n

* ]+ O5 Y6 R9 D  |0 f& j3 e# c5 i" F. H" d  f- h; Z& k% i- a
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法! v+ t& m) \# G
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!2 |: ]; F7 ?# H) G# ^3 |) C
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

! w+ v" l& ?. p! b+ w大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题( q- t! c5 _- l0 z2 @% A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
* F7 @& g% D4 k% x1 S            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日2 M) l/ g1 z9 e% _
                 
' d- Z8 l" {$ |. }( |9 M1 a肝功能:               
( s& E$ S0 ?7 y8 {5 l# B1 X3 g谷丙:         39           43           42           34         387 i! c6 U2 L. s1 Y. O
谷草:        62            71           66           58         61
3 f$ Q8 X) X; y' ^+ F6 e碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
  z. T0 U( g$ r' D5 j/ D! Vr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
, d: ^! q$ C. E1 `# w( x# c- q  s总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.07 e8 Z* D( i7 [
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
5 H+ Z: L" E4 m( j! i0 x间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
* L' d+ o# r$ j总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
: ~2 D& h& a6 w$ S, G白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8, i3 I8 v9 V7 b0 L# q
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1# z- N& I; G# y( [
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
2 k6 L. m1 `) d3 R总胆汁酸                        61.5           48.4  8 y5 C( M9 y: O( O8 k5 {  S
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
2 ~" P3 t, ^4 J& Z8 c* [; Y肌酐:        86              82             80           88      90
, s- ?( \, Q- ^- m. e尿酸:       235             206           195          194    203- F, ?$ b3 s$ R) f! q
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49+ T2 ^8 v3 U- t: R: i0 T( N# G
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
) d0 a8 h& U* }9 e' S- u) M血常规:
, K+ X- Y& P6 a' P; \5 E白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
% s0 W* Q# T7 p( L9 U红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
( l0 b5 ?, a6 {  m$ p& l血红蛋白:  115               117           111        120      141
1 K+ S4 a3 `" e3 D血小板:     93               101           119          96       82
7 j! B8 _: ~8 T/ [* fAFP:       360              566           693         405      210
* q& J% `' b) u# s+ T# L$ k总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
& {0 n! R9 c' C# z6 k; J这次检查后,做了如下调整:& c5 \. @' ?* C  E. {
1、阿西的量降到每天8mg
9 b3 Z& b% m6 f! V! X  }9 o; U2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次1 M: K' t+ i) Y+ j' m& ]
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
1 e+ r- H# v! M; q" S不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~9 ~8 N- e: Y7 w7 Y
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
# r3 @9 V$ G% s! x# W为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
* |- q( X1 g" z/ \# y% h
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段2 R* j" X# u6 [) J% S9 z! |
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。1 a! ^7 o3 U, V# n9 E$ F. z
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
! T4 c, r; P" V0 H& K因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
5 A4 e# t+ R$ A再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

; x3 L& U: a0 i9 e( d$ S8 W恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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