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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127849 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
) O3 k, H: T+ u- U
  T9 w8 k) ^3 c, y, g今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
! \7 u% k3 }8 ?0 c; j                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
$ W/ G" Q: p3 s' M                 
2 ~' Y' R2 ~. Y  J- ~肝功能:               
8 k* [0 ?+ X$ A6 k3 ?' [% [! b% Y谷丙:                    34                  39                    43                   42                  343 E2 d2 H& h. @' O- h
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
1 d) [( _2 _8 F  ]- Q碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
2 }; Y$ C& h$ M) A' N7 k, J5 [4 ^r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63. g9 u3 Z; j) {: P5 r9 B8 Z
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5/ x1 W+ u% b0 X0 b5 {# B
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3' ~, H5 u  N- D+ B. [
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
" `+ o3 |- G1 D  ]5 @0 A. k1 S总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3! k4 G/ x2 C% ~7 n
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
* C2 j2 e# O% F. |7 D球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
' m3 \' ]$ [2 |白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
8 Z5 ~  u! s! q总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ; x: s& r+ ?2 }8 B
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.83 K% G: J! E6 g) @' ^4 t: Y, @
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
: q+ B% n% i% ~. j$ x$ A尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
/ u  i  q  B! Q% r6 g总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
# g* }0 ^; }2 Q: E" U甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
3 w: I/ ?5 E" o7 z$ g血常规:
8 s. T( u/ i4 m白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80! N5 A5 Q( p- r
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
; I$ f% g6 k; \: Q* y2 @) U血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1203 ?$ S  y: X' P5 U; m
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
6 N2 n# \7 s1 r. v. y* OAFP:                 330                 360                   566                  693                 405! C+ C6 B& Q; Z3 N; O/ u$ o7 @. j' O
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果) Y, \5 l% c7 @; y% S
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。) @9 y; c+ u' U  m& G
革命尚未成功,还得继续努力呀~
1 _* L% U/ C- N* K4 K5 t* E期待这次加量后的效果~
1 X( x' G% S! N2 q4 o5 L( u7 k- e5 P" x

9 H' c9 ~( ~/ N
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
: \) t" Z8 _/ Q% n
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!$ y$ i6 D: R. ~. x) g
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

0 R( a. g1 k. Q" D  e) e+ k; y大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
( y; d6 y# f+ |! T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  5 x" ^. M! e' w0 c8 ^+ h, m) U& n
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
' W5 n2 z( G6 M2 Z9 b" x* B/ U                 1 W: H+ x& I8 ~: m
肝功能:               
5 G2 _/ W3 @* v% T( Y) m谷丙:         39           43           42           34         38
+ M: f) F. Y- ?: X& K! b谷草:        62            71           66           58         61
& B: e+ h/ r% d# s5 h7 `0 ]碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139" z: O1 |/ G+ ]  g6 x. X
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
7 ?% s* _3 P* \2 s1 F* H. E; Y总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
5 M2 H! m- Z/ B" v( i) U  ?$ p7 L直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
% `7 B& e$ T  M1 O5 V3 f4 \7 ^间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
( d* C% `: f. H3 z3 [* X; b" [总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
( U% Q* V, S4 r8 x# |% Y白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.80 P- H( H* ~  i; b- s
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
% E0 \! P5 X8 O" p6 u6 t白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
) X/ T5 ]% Q1 b总胆汁酸                        61.5           48.4  / n* G1 M! u' [$ n
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2$ c: _' m* c) r! C/ {
肌酐:        86              82             80           88      90
  ]+ {3 f# X: S7 {1 F尿酸:       235             206           195          194    203, f/ T7 o' o1 s  ]+ P
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
/ W# J2 ^% A& ?; k* H( U3 e甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97( t$ p2 b0 `  d% t- M
血常规:# U: A) g- [+ O  C* k  a( v1 V, F
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30& _( ^' D1 M. |, |; p
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
: E2 J( w: M- h% N血红蛋白:  115               117           111        120      141
& y% g) ?& X& Q+ |. F9 R* L血小板:     93               101           119          96       822 J2 v, c" M2 M; K1 u" y* j* m1 Q7 u
AFP:       360              566           693         405      210
2 |0 k8 ]# S$ g0 R, T总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
6 ^7 S8 U& f% O/ T# {' F这次检查后,做了如下调整:0 c% {: s9 a$ v
1、阿西的量降到每天8mg
/ ~/ s: S% N! V0 t& ~- X% t$ L2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
0 ?$ O' [# s2 p2 W3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
6 `# e! ?, _1 U0 m不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
3 K9 u& l3 {: w, t4 g  i3 k  I5 x
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
4 \1 f+ ^9 F+ ~/ ]5 G' w- `为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
! n( V4 p2 b& X" ?* T
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段+ E4 ]/ F0 g( M$ u
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。& A* N6 e2 x" W
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 0 q  u$ P! l3 T/ Y/ @% B4 u  F
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
8 P, U# E, m: `! G$ l. D再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

; _6 t! g' _8 F# r恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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