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3年2月1周,战斗结束。

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487873 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
3 r/ v. a! x* n$ f8 H1 _5 P3 y% j5 Y1 \4 J" g3 t1 \' w+ ^
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。& C% T! J: }/ w0 Y
( L1 H- R, w# [3 d4 l' g& V
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
8 j& [! ^6 R( F. Y
1 q  R) g$ ~1 C% j2 y6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。3 I: i+ }: M- V8 B

, q6 b# z% \; l6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。) t6 _6 g4 T: j: K; i/ c

6 w' }% S; W+ f+ S/ f9 k) g6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
! Z$ l5 O0 c0 ~4 A- U. m* t& H
# N- E+ Q! ^3 ?6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
2 F5 ]% G3 m# G) Q
/ q+ R1 d2 J4 ^* N9 A- b* D6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;3 r9 s, W( m$ P7 S' C* }

& q2 a# x* K' {) i- ^% t1 f6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
  U, y* Z& r: C7 n' C0 ], W
# v7 V8 U! x! ]4 \+ p9 n% `0 f6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;4 c- K* z! y8 c5 m! |* u  p

; s/ M9 F9 w# |0 C1 Y' Z5 k& t8 e* t! ]  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;  I9 M4 R- o0 \) z: \4 A: `

# K: _! @5 f# @' [8 p# h5 b6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;" e; D* \1 }8 x; d0 H

' I* K  E5 ~/ f, l% B  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
( h: r$ y- D' [4 k. d* ]7 |2 B3 z4 R9 p) }; K7 @9 W) X6 d7 \
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
1 L9 A7 U. i! ]+ e  q1 R" x3 g' x4 j* t3 O+ J
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。- M) R2 V9 b, w$ {

' H! R. J/ W7 K1 M0 t$ y6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。7 E! z8 }! A/ a2 ~

- F4 v5 V! H- g- k$ E+ Q5 W6月29日,下午针灸。
$ o+ M% L8 u3 l' K) ]- a3 P2 s& J* G
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。8 D  P7 U7 P5 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
: {. J6 H+ @+ @9 G9 Z* Q2 K! _% I0 R' q& n. Z$ F
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
; C! F- l- j- C( D5 a  d1 d- A) g" u
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
" k. I1 H3 W( T' X( P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;1 m5 R8 M# b) U% e' m( \+ x/ J

- M2 n, s. d8 F; j% \9 D7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;* u& L: D2 _' {( ^6 o" ?

- V  j% U/ N0 k9 `$ i3 r  y7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
" y+ H1 A2 @& @& U
$ s. m! B- b- x  }2 T+ Z, t% D7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;& H+ [9 `( g' \9 z# Y

5 c# X! O; z9 `3 u" g7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
. ~* v) s* d, K, s0 d! t% w5 b2 F, l
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
/ Y- `& \0 u/ n, D7 {: f# X5 D. Y% d1 v4 `
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
8 t; F" R/ [+ b' h8 v, U
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。4 G- B0 ?" \: U/ B" W3 M
8 |9 \6 `5 J9 Z" ^$ B0 d/ u
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;/ t; a* \! w  ?5 E; J  m
; r/ f, j- O, A) x* Y; q' G  L
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
, E  n2 `0 Y; `7 l& D" S; d. m
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
) D1 q: T! H1 [6 P8 ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。- Z* Q3 n" R! \  r7 L

# Y( d! F( a' P$ v  r  @8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);, t! g9 g' R% e: r3 i3 B2 q

; z. o, f2 g6 \% O8 Z6 d/ X8 _8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
0 k7 b% Z2 R$ a# O7 g- ?6 X  v/ R+ k9 w, ]5 Q
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!7 x7 s8 `% v  }/ Z
2 U  l: a) J% |* Z- ~$ A( `
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);" d3 Y' Z, ]  O3 h* @7 G" N
  V  d* O. z1 d7 ~7 |$ F' I
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);" [9 y8 d0 B6 @: c; q$ r0 `
! G7 @' B; d8 e, I. l
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?. S; i! {$ U1 r  z) R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。! |' k# ?- Q/ L

. q& q( d5 P+ G! m+ R3 O3 M, `/ s8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
/ r2 p, [2 ]2 F+ g- J
! A3 w' M! D- m* K. _/ [晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。" K( t8 o2 h7 T/ r; h

; R# J7 U1 W% l# \8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
3 {2 p6 l6 t. t" U" E5 H9 r8 H9 E: ]; s  l) u
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。8 |4 {/ B. z: r7 y# s8 F; `" O
7 [- T( s9 _. p  o3 k
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
+ r1 M, L! _# u9 j) G% u0 X3 x3 I  k6 R0 r+ k
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。* e) }1 a' L8 m+ S: r/ M+ V% |
* m. N' ~4 H- U7 z. |
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。# M3 |" U; \6 c& \2 d
8 D; Y. k: d% j& k
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。- Y* \' e1 Y  @5 o& Q! \
2 ^' G& A. @! w5 |
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。( `5 v. C+ i) M2 h
' K" D) i4 F" ]
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。9 c# D1 _3 m, a# }' u5 Q) L

' S4 ~9 Z5 h3 b# y" M7 G( ]( K8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
" {  p) f% e5 Q* V3 `5 V( m/ D/ N1 L6 T( ^" A7 k5 q' M# x/ `& K. C
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。- X! _* s" H" O2 j

& k  h: ?: n, s* `! }6 M" g8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
# g2 ]7 q2 y: p8 Y3 j6 _) \
- ~% {* s+ ?# \6 }- ]+ R4 ]8 L& Q7 G9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。; R! Z$ P: j" p. {; i, f" x

/ i$ u1 ~. b  I3 R2 G2 Z* O上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。* g3 X( q# Z$ o! A0 l0 k' m; l  i$ P8 K

% R. x+ g4 H5 w9 W5 X2 }' j9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
+ o9 J: o* S/ v1 k( k& ?& f" j/ S( P
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。' q3 W! c/ r0 q

% f% K1 ^# M7 p) B下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。& Y" S: R$ y; t& ^4 H
( f4 Z5 E" n# P6 f0 S- h
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
. @( m& [& s- [, m$ S' W; y, Q9 |; N1 t% U: E
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。% G8 k7 |  C7 N0 d4 P
3 S& z' D# W, W) z* D; Y
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
7 u$ Y/ Z8 R( P& o4 H9 E
) w+ B2 d2 ]$ ^4 e0 |9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。' [4 P) I8 d5 E$ Y9 L4 M
- Y/ Z$ {! ?; X  U- ?# c
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。' h1 n1 {- e7 |5 j" `; G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
# J; g. N: H  ?7 Q& e# `9 o/ G2 C
' v& H" d: j0 b6 x' [  G1 D9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
3 R5 j: o) z) H7 u# o
' O, N) z; Z* c" h# I0 q9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。- w" ]4 m' @% t1 F8 L" ?

* U' f+ c5 Q, y6 S! R- s; S所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
+ G/ D3 J  q; e' ^3 {7 q
+ X# `1 {: c2 a7 Q+ O现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
& }  W( i* ~. X7 A. |+ Y& n5 B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
! ]' S& ~0 U; m0 \8 [* ]
4 y3 x1 B5 ~, f5 g% ], u9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。9 W: C5 `( U) l9 B" Y8 \  w
* g0 U: h& b4 u( ]8 M2 m
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。: Q( l4 f  ?& w/ q1 m  h4 E
/ @" a) A0 f- H* |, g  `
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。* ~2 s3 @1 U! g! v) w

" |4 s8 i1 M9 A& J; E9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
' `* s, D2 y$ [' F2 P. ]" Z, r2 r/ `: _, [" L
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
: ?1 C# P* s9 Q4 G& [3 D# ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。  O6 H& F  r" F$ R0 I
  J; R% k9 i' ]5 L
CEA:6.39->6.864 U7 I8 U1 t: Q. L8 d0 C5 I
CA125II:26.00->19.20
! h. H4 |# G2 n6 YCA199:23.75->8.30
" e6 t7 @: C+ B4 w( r% ^9 U' i6 RCA153:9.00->33.53
7 I+ e! c4 A' |- L. j" n6 B+ \: J' |% O% i( T+ `
谷草转氨酶:46->67->81
- Y2 E# ]5 M4 y( Z9 y/ f谷丙转氨酶:63->68->92& F+ g4 m8 e, N
谷氨酰转肽酶:251->331->534
8 R+ y7 n) w# _+ h, @7 ~7 m/ ~碱性磷酸酶:179->222->318
* C- U- \' f) W+ a! l$ \
- C; @9 q* M. g2 V这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
0 I, ~2 c; t* n: y* ^6 @/ b
9 c; T8 t7 x. @! T" m& k( }" @. H1 i: a, ]6 ], ]( Y7 r$ p2 j! ?2 X
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。  V; j- f( g5 z# j* M- A
* Z! x/ Y- |1 T$ j! R& p0 C

, C" n4 a# [* N. z9 P10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
! J  }# `! g. r; c# E
2 m8 t1 g0 r: a1 n! r
5 m- h* Q, `% M! L(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
+ J- z+ I: N) T" [: w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
( c5 ]: x! g$ f$ ?8 K# M5 F+ \$ d4 p( |( {+ p  Z3 _
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。) \, j- X- k/ B/ l: @
# C" x! s5 ^$ J" X: m( V* @
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
' u; C3 p9 R1 k% e8 B" i# w5 m! g3 O. m8 {
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
* v- H+ }% J/ w) a6 f9 h' m0 Z& b8 Z* Q
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。" D) j* E8 O% S- p

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