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3年2月1周,战斗结束。

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488658 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。" g/ U9 m& N( q! b

4 W! k8 p( B! p5 B6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。' e' A# c9 ^' t, H  e5 q
+ D) W/ |& `+ a- _1 u% B. u: `
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。+ _/ j, K  r7 ^8 x! s2 i

5 r1 s$ ]8 M+ H$ z  v- p2 H6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
5 `# w5 C* K$ q; U! Z6 I5 _
0 R' q' d2 g8 B+ r" t# Z. ?: o6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。) \7 U% d9 O% d* L
; h& ^/ B, s$ u2 ^" V" q9 {
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;0 D* r' T, l' b6 z4 e4 K. E1 J
; {" f5 G  m* O
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;5 W" n% q" w# [( j/ o+ r

0 V7 E7 L1 ~% r' \- H6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;) @/ [! N1 e# Y
2 @4 g  ~1 \+ N8 m; K, g
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;: [0 B; K! y! c! R
; j. c. \' I: H, ?( H$ D
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;+ O5 s8 K& ]& K, l5 i# C3 i* C
2 |0 j$ h' v! _$ S9 l- s
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;. F4 |' }+ X4 e

$ \% R$ u; O1 j. v7 n; \9 v2 `6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;7 j2 |2 p8 m0 M0 ^3 |

3 f4 {1 {' C7 l- d0 N) f  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
0 \* P# \! Y6 B: P5 ]& K
( U$ m0 @; I0 S8 \  A9 n0 m- s  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
% g7 t2 i" a0 s: {1 }3 D$ _
( z: I+ S) e. g5 E- L  R3 d+ r6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
- @% o* K0 d3 D9 e2 E5 O
$ h9 c- M7 h" t( y, E. Q  t6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
2 x1 e+ ^: a- G$ d, F
! `9 ~. O5 Q: m* f8 o8 i6月29日,下午针灸。
0 s1 r% I% k" E
4 ~2 I9 d! V4 D9 W7 Q" t& }6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
6 Q- n+ W. e/ J, X
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。4 p/ |6 L3 w7 r! y

: [1 C: Q) B! B9 D, T/ e4 J7月2日,CEA降到8.58,个位数了。8 s% v4 P  S4 D
5 e2 @; O% e1 Z& J, |9 p
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。- |- o0 L9 t/ ?
2 l7 {2 `$ b/ P: P, x
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。3 D  A5 \% E* o% L3 |% f& V8 s; f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;  ?: {! C4 K8 G. p1 H2 t

5 {. H) [" {' b& i7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
4 T; n( m$ x  m. d1 i! t7 A) M; \5 p, F' g' m- h9 i
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;7 }, @% n- E' E. K# z: Y  b
: W& X7 ?/ v, Z5 t
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;" T/ f# l% ^/ h; z

) c+ |3 O! R! v  o% N3 Z; Z" w7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;* |2 l9 Z1 k# s6 X6 ]7 ~7 v

/ L5 u/ l: i! p. m$ a7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;0 L5 f. W6 v4 S$ w
; Q5 G$ ?4 m3 k0 z+ p' T9 N
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
# W$ [" {  v$ J+ m+ }3 A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
0 B9 {. Z9 l# x6 }- f
  B2 E1 y7 g2 @8 X. Z" S8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;5 c' a2 s9 w9 u2 d$ k
+ i& W% h8 C) Q. q/ q# z% @/ g
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;( ^5 S8 w# o, @0 T! A$ E& ]
. f1 ~. \! O* ^8 Y/ \; r
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。6 e* _, x: `. @. H$ j- ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
% `- [) e7 v% Z
* |4 X3 \* R% {8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);$ K$ s2 C" r: f8 A+ C
- q+ r2 i% @$ Y
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;4 M: p% n: e) B+ Y

; G0 h* r) D. F" J4 |  N8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
. ^+ n: Z4 {7 [: {
" e( r* g! l8 G; h+ G8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);8 Q9 x- H  T! m: D
! c8 M  X3 S0 T  Y: S  j
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
/ v( p, ~9 Q. f( P; {; @, G
# O) p  ?8 b' C; s下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?8 w% g% L9 v! K& H. Q2 n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。$ X' G8 H$ r" L; R6 D' i, g( m/ A" J

5 r; J4 x' N6 `$ f8 O8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。' {0 a) h5 K: g/ n$ \; N+ G
5 p. b" d. t7 s! R- g! {& y0 {
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。+ A3 N5 C7 ?1 U0 |& Y# F
4 K; L1 q2 a" v$ u. S) [8 f, M
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。' Q8 W: R9 I" v9 d
7 S2 h  M0 @% U( ?( g1 `
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
8 \* l8 O8 _* F8 n( B# Z2 a; @4 \, b4 O0 [1 u
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。5 k( O4 d' F; E# ]

4 ^4 z  L/ Y" f' R) m6 I8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。8 m5 _6 f: S: d5 `" s& r

$ i* f9 y, R+ U4 g2 R下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。$ l+ J  f6 m: q$ K6 T

% X8 J9 Q/ ]9 T8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
9 Z" H3 q4 K  H% H; m0 n, P
# J+ O3 l7 V. s- q' i; A+ n* T7 Q和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。' M: I9 \  D1 ~0 h9 W, H9 h
1 d; c: N1 d( d8 n
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。) `, A6 a2 T) f9 x. y  Q
9 q; c- J9 K5 N% M
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。( H* A9 l3 a4 k; A. ]
3 a( L0 u# L$ U6 p+ f
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。$ U: S" \: X" d- B

0 o4 c' V+ X1 v" Y" ~: r9 A& q8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
2 l  |# f" c- N" C( J! f  b( h4 X) u0 ^$ R% s+ j+ R0 r
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
* K+ `9 `4 V4 A! ^$ l/ M
0 T4 L6 n( O& O# s- {上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
  y( _$ U( K9 I' g  u6 E0 R( ~- p: C; d0 |0 ^
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。) }6 h. V# ]5 K
7 e; i. b- H, \5 x2 k+ I5 W
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。* }- t- Z/ C5 P0 X1 E( v

. U+ g* @$ j0 x) S: t/ A下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
9 ]& [& m: N% j% T5 p- p2 i; b* _) T- f) ^0 }/ b9 e
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;6 l2 G: c7 B' I0 w& r" l
. k, d; T2 e5 o: ]0 U" W$ i  k; k' V7 U
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。9 H5 U2 `9 _# a, Y, O* V, z
8 C& Q2 `. c+ n$ Y( t
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
. R, s& S. W; S7 \: w
5 w6 Y) G8 z. @, }8 H0 v9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。( g8 M9 u' e2 q2 i+ Q
4 I, f2 Q5 N" ]$ M1 g. J
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
- v* X6 ^# B; U7 H* t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
( f8 {* t7 F0 |+ e, n7 `: D/ s& [5 k# b2 Y# h
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
$ R% g. }# V' V. _8 }2 W3 l7 R2 ]' t6 l0 q: u2 ~# x4 f7 [
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。5 _) }5 k! l% y) _0 J

% c! L- r& D# [& K  q7 }% |% E所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。8 C1 M. R3 Z5 @- A' `

2 `) L# E2 Z) G现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。7 }. _& l0 _# g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。. F6 r" _' Y$ Q4 {
4 N  ?4 ^1 x# x9 m
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。2 X8 U" w8 n, ?0 C, S
" h$ c. F. {& T3 u% g
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。- ~+ G; i$ U* [* u3 U; Z$ ?( Y$ ^# J. @
% Y) C; R/ r' S3 T$ s6 v
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
" i% ~3 V& u4 }) y! F
! q9 Z4 A8 i8 e+ N9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
/ C+ a# q- [& S1 L' |
9 ^* J; ~6 n: K+ d! j3 l" f爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
( _3 y! O2 P. D; E, B& l
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。3 y2 r- q1 M, F( k2 i1 L

+ H. |& _( l2 ~5 I- \, U7 v- rCEA:6.39->6.86
+ E9 ~, i: C: K/ JCA125II:26.00->19.20
  D. R* D1 L: L( ]5 F2 @CA199:23.75->8.30
( x0 [1 D0 U: S4 Q- uCA153:9.00->33.532 y- P  n7 s# j$ D# O  ?7 C
4 D+ B9 Z2 l6 H; V
谷草转氨酶:46->67->81- q5 a0 h% A  L. z, ~
谷丙转氨酶:63->68->928 R. L" P. U: b
谷氨酰转肽酶:251->331->534. `1 b7 ~9 T- G; y! P* z
碱性磷酸酶:179->222->318
7 {! n  i# x5 S* X/ D; V3 B9 d! f& \$ u6 C/ E3 Y3 N  z
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。2 F- o& K: Q7 _

, b( a, f3 r2 k2 ~( \, W" W5 p8 {5 ?% R. U* ~% I) d5 P
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
2 r$ p# c8 x! J
6 M. l: y" i* }( v$ b, a* ~7 e4 z& C; D7 e4 ~3 V
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
3 ~) m0 J% ~1 y, i+ c
+ P& o; r$ z! W* J2 v! K* t6 _# b
8 Q) p1 c+ R% S$ p8 [(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
1 m6 W1 ^, p5 c! I3 h9 b, \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。  R" T( y) b, U/ W; s. s

  L2 |: K6 n/ E7 X10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
7 Q0 `' ?4 f( ?) Z2 D& `: s
; u' x4 Y2 X0 d( ^, ^) g. Q5 |真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。  L; c7 ], G4 }* g" j

9 P; B+ _) F" q/ Y10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
- D, h0 ]4 d$ }
8 r5 E9 V8 n; V% ^0 g1 L+ N10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
+ ^, d8 H1 n, ]3 c: A

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