• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
459227 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。- P3 O. M# u. M' @1 N

+ G6 q! u. [5 A, k6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。1 p$ N9 p9 T6 Z- ^  P5 R# o' ]* J

; |' L. h4 [) O0 A' r  V6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
1 r3 i/ z' @# L* P% S1 z, Q5 C) U! Q1 ?3 X: a
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。2 x! z. q" T$ |6 f$ s" D: f$ q

$ c. H9 N8 W6 Z* C2 _5 D6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。3 ~$ B7 H7 d8 U4 K3 k! i
& R+ z' g0 X5 Z. u) W+ N. V
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
9 ?7 H  U  [. U0 B1 f5 j! Z7 i4 y( R3 v1 z  p* s" }1 r' i: G2 {
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;+ k  q2 R/ i2 ^+ Q& Y
- C3 L" w% J* i; i
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;! e( H# o5 w+ }) H) B
% _! q: a9 ]8 h% Z$ W, l5 r
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;5 t0 w/ Y$ M/ F) X( `5 N
: Q/ W% [- ]! W( E
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
2 ~4 F! H2 K' @, }, i. r
' V9 C3 {8 {; Z- M* p. [  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
  D% S8 C7 s  p# y! w$ Q# |0 c# m2 ~( A4 K: p
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
5 k' q8 z' j( Z/ ]: e! a( e  R  M5 x5 S4 N5 I+ i% n
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
- E, V$ |8 ^7 T; v2 H, I
0 y/ U+ W2 J6 Q- z! c0 x  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
: |8 i' M( k' v' i) r3 t& e, X4 k6 L, t; k, _9 G' W$ ?
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。2 {0 k/ B* }( @! l0 I

) Q9 K$ a$ f7 [1 M6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
0 B+ h! b/ ~( }* q/ ]
1 P# V$ p. K' E$ {' p. F6月29日,下午针灸。! ]+ i# L# o* o; K) e0 `

* j. k/ o& I% z& s0 P$ a% Y6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
4 _- _0 D# ^! a$ K2 [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。, t% K" J& `4 `
2 I/ @4 M# `% Y; A' e
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
9 ]$ k, s2 B, N
3 @; U4 }' U' C2 L7 G7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。' F/ z& l0 D8 p% Z/ U$ G8 k

0 i6 W% l: _8 a; K7 _6 l0 ]$ ?期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。1 H3 ?! b7 D2 v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;& x( N1 @0 L! |+ ^3 z* p9 T

5 q# \9 H7 `7 h0 Z7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
# s  u1 M( P9 m  q' l' V+ i
' r4 X/ P& ?) f5 @+ Y: T- t7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;& x' m' @$ @+ a) s
1 L5 _6 t( j! c' m6 T, X3 j% ]
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
8 q: w8 c9 K; y0 U7 v7 q9 Q& K$ p) ~" [
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;' d+ \3 \+ U7 Q  a# \

2 t, Y$ L3 z- C7 X( f7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
* o. c3 k  f0 N$ g  @8 L  ]( U0 b3 W- l, r( Z
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
: E4 T9 ~" X% U. D! ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。" ^( i* k$ F+ h3 w& |& f

) }, p! _( p* d8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
! X7 p$ Y; b+ q
7 i) v3 F9 h4 u8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
5 |+ [5 V) @  e2 ?
# z+ ~( s. j$ C( a琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
: e* e- [! B6 f1 K3 m8 v/ G+ o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。' O0 m9 @0 a8 p% h- k3 V8 u+ |2 P3 ^

$ w, A/ i, r6 @, M8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);) T8 {7 o! d# l; v- W0 O

  ~& @9 X# [& r, _) f6 P8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;$ z6 w# }4 w/ ?1 H7 e
, s6 ^0 p+ D: M0 n; u/ h6 L
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
7 k# Z' p/ z. ^: Z0 h$ r/ z0 l
: z7 q+ r+ Y# [; `: L8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
& W: m% y1 p. t1 ^- D
. I. m; t; D6 j! H& s" t8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
6 v5 ]9 b& L- R) I2 @
! A4 f+ _8 Z# Y2 I: H下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?- |9 i7 K* T" P. Z$ E2 C2 G3 C- Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。% M0 H: w7 {+ w9 _$ ?
3 z- X4 L# R0 J$ }& U
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。8 N& B& g/ ]& b0 x9 v5 _! g' Y

' C% o! {0 ~5 I晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
. t: v$ _4 F3 u! A3 \: Y; u! I
2 l" z! o0 m. o- V$ Q& D) Y0 M0 x8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。4 N6 o3 c' r4 E" N$ ]! p% N

/ W$ F  s; J& c7 w9 Y) z3 q. G8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。5 U7 y& K" S! I( E5 w) c& _

) o6 m. G3 ?: V0 D  j" W0 Q8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
4 G" ^, }# l6 N) ^& I- }9 x. D# e5 S# O6 _* B
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
: r( [! M9 B' d) C% x4 T4 O
% D2 `4 ~7 N2 l9 \下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
+ _. u" Z& M  s# u9 K+ I5 j' u, u/ K2 c% c2 }" V" B0 ^
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。- N2 K" I4 N; R7 E8 Y
; X3 h/ J7 F0 Q% _8 `: e
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
! a" h' e  t6 u5 U
5 D% q* ]8 w$ C" N/ m8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。+ e! `2 L) Z+ q2 Q! A( `7 q

# |5 e0 E% }4 r1 [" ]8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
0 R2 r' ~5 L  p8 Q
8 G  [% M( G  K8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。3 e1 B" t& d6 T6 y  j

3 _- `. N+ k7 ~  @; p5 e8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。3 E2 X" D5 F  ]% t
1 \+ h9 c- }' U5 X5 t
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
  }$ k+ H: z+ p& U' x" A/ u# S) v, |5 I2 D5 j
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。' u4 x1 J* `- o- E% V
5 a& Q$ u! G7 C" ?3 g) k
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。; o5 e0 B: Q" C3 Y8 m; }

5 u' D" m! j* P) p$ n; j. E2 n; Q9 |9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
, [, V/ }' d4 t: |: h& L; u4 u7 _
4 C/ S# l% M9 [  u, f2 j1 A4 ?% U下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
4 M. h* U5 m/ x2 P7 t. Y! p& Z/ X/ {8 I9 G
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;% L* F7 _' q3 J. N0 z

5 w/ L3 R# l& {, m9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
5 C; O' z5 E: c* L7 m5 b- L6 _8 J
  E. h1 e2 P, D9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
4 }4 j1 h3 p! H4 d- D8 \7 z/ l$ E( j% C, N) F0 E
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。- R) a' ~8 h" h& q3 U  l
+ J  b6 ~1 H) c6 _9 V
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
; e7 O) m9 Z' g# P* R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。2 b4 ~4 L! d) G

6 n& q; k2 I( ~. [+ O5 @9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
. W# U. }; p* y7 G" I: C9 y2 i# |" Q5 u9 W
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
  f( H/ t  `, j* H# l
( Z9 f% E1 v1 D1 V4 c所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
! J  D: S8 d" P$ y$ e
: L) m# z& g5 T; D0 N现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。6 M6 D8 J5 k' T2 X9 E6 E, D0 V# c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
0 _$ {- r* c6 r( {* `3 @2 W, @6 p8 g( Q" C; I$ a' H, V
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
, y, Y; _$ t8 ]; R6 R5 P  a/ \" U& j# [# e$ z
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。; p# Q' j2 ^( `7 h' I8 |  j

5 E$ T. I" J3 H5 o  [4 ~9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。# I$ ]2 [" o' o+ `! d) _3 x- Q4 F% `
% {0 D5 I6 q" X9 {! r, a4 c
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!& O& {0 `' A& T1 h1 C
" D( t( B- B- {$ V1 \
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。: e4 L0 p6 |- o) W+ L* ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。* y" Q# A5 a" q, H% K
7 }1 T" a* }6 n0 n. P& @. D
CEA:6.39->6.86' n* `9 U% O- a9 o. z
CA125II:26.00->19.20  g+ f; U" c# h* R3 e8 v
CA199:23.75->8.308 [) ~0 b6 }" V& ~6 K5 D
CA153:9.00->33.53
0 \) }. I- X1 @( V; f/ U3 s+ n, a2 g  w, W5 ^4 Z; D  c
谷草转氨酶:46->67->816 {) |+ H9 \% B; @" r
谷丙转氨酶:63->68->92
  G! P, R5 V( X谷氨酰转肽酶:251->331->534
# d! g( u4 _1 C/ R  U  @0 G' ]碱性磷酸酶:179->222->318
$ B% ^: S2 W" T% N7 y- F% E. ?0 a) W/ X
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。( Z1 b8 s1 `+ s7 Q4 _6 s& E  r

! E9 P2 Y9 T- Y4 t5 {: O8 }/ `
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
2 C* ~: P) ~* H* M0 Q$ R+ E
% |4 a) ~- W3 E3 Z! U4 y
( w* L$ O; ^' Z10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。- O! S% y; O1 m" T5 }: S
: T! G/ z6 |$ a9 P' T. q' z
+ T  _8 N+ g# {, J! Q( a1 p5 |
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)# `; u2 U: s! I$ P$ ^/ i! m
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。( N$ p6 T+ k$ B6 L  x! {
* m5 @. O: W$ f2 K* T
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
1 ?! C* y3 r' c7 Q  P
8 e" s* h! J! u- `8 K* w- I8 y真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
! n, G& }$ J; Z, y) O; M/ ]7 G% F8 d* Z
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
0 W9 y, j( _2 Z, O( |$ k2 n6 j% S0 ?( p1 S
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。2 s. Y' @+ Y: c  `& I& y( N

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表